Pomoc dla Maciusia

Pomoc dla Maciusia
Pomoc dla Maciusia

Maciuś urodził się w 32 tygodniu ciąży jako pierwszy z bliźniąt. Jego braciszek Mikołaj zmarł w łonie mamy.
Reanimowany po urodzeniu, z 2 punktami Agar, w zamartwicy i ciężkim niedotlenieniu leczony w Krośnie.
W trzeciej dobie życia przetransportowany do USD w Krakowie – Prokocimiu z rozpoznaniem ciężkiej niewydolności nerek,
niedokrwistości wcześniaczej, leukomalacji okołokomorowej, ciężkiej zamartwicy urodzeniowej, hypertyrotropinemii.
W trakcie pobytu dializowany otrzewnowo. Do domu wrócił po dwóch miesiącach pobytu na oddziale intensywnej terapii,
bez dializ gdyż nerki podjęły pracę. W początkowym okresie rozwijał się dość dobrze, przybierał na wadze,
był intensywnie rehabilitowany. Kiedy skończył pół roku potrafił koordynować i podnosić glowę, wspierał się na łokciach leżąc na brzuchu.
Jednak przyszła następna choroba, padaczka. Kilka a nawet kilkanaście napadów dziennie wycofały jego umiejętności,
pojawiły się problemy ze ssaniem, krztusił się, nie połykał. W styczniu 2010 trafił znowu do krakowskiego szpitala dziecięcego.
Tam lekarze próbowali ustawić leczenie padaczki co nie przynosiło rezultatów, napady nadal się powtarzały.
W związku z problemami żywieniowymi założono sondę do nosa do karmienia.
Następne miesiące wypełniły próby leczenia padaczki,
kwiecień i maj 2010 spędził Maciuś na oddziale neurologii dziecięcej w CZD w Warszawie.
Rozpoczęte leczenie sterydami zakończono z powodu złej tolerancji – obniżonej odporności i zapaleniu oskrzeli.
Podczas pobytu wykonano badanie potencjałów wzrokowych, które potwierdziło moje obawy,
że Maciuś nie widzi. Diagnoza mówi, że dziecko jest niewidome, reaguje jednak na silne światło.
Warszawę opuściliśmy z chwilową poprawą, bez napadów.
Z powodu braku postępów w jedzeniu, konsultacji z neurologopedą, gastrologami,
po dziesięciu miesiącach karmienia sondą Maciek przeszedł zabieg endoskopowego założenia PEG-a.
Zaskoczeniem dla nas i ogromnym szczęściem był fakt,
że już po dwóch tygodniach od zabiegu zaczął ssać smoczek a pierwsze próby jedzenia do buzi się powiodły.
Obecnie Maciuś ma ponad dwa latka, zjada miksowane pokarmy z butelki przez smoczek,
PEG-a używamy do podanie leków neurologicznych, dopajania w sytuacjach kiedy jest osłabiony,
przy infekcji, chorobie. Z powodu porażenia czterokończynowego i spastyki ćwiczymy z terapeutami metodą Vojty i NDT Bobath,
dzięki pomocy ludzi dobrej woli i fundacji możemy rehabilitować się w domu.
Maciuś potrafi stabilizować głowę i chwilowo utrzymać ją leżąc na brzuchu.
Jest dzieckiem z wieloma schorzeniami, poważną niewydolnością nerek, obciążonym padaczką.

Otoczenie należytą opieką dziecka ze sprzężoną niepełnosprawnością jest bardzo trudne, również w kwestii finansowej.
Za otrzymaną pomoc w formie 1% jak i innych darowizn serdecznie dziękujemy.

Jak przekazać 1% podatku?

Wypełniając odpowiednią rubrykę w rocznym zeznaniu podatkowym PIT należy wpisać numer KRS 0000037904
oraz numer ewidencyjny imię i nazwisko podopiecznego

Zapamietaj ten numer KRS 0000037904, 10533 MACIEJ HUCZWA

Zmiana ustawy o podatku dochodowym daje fundacjom możliwość pozyskiwania od urzędów skarbowych,
za wcześniejszą zgodą darczyńców, ich danych osobowych (imienia, nazwiska, adresu zamieszkania).
Zachęcamy Państwa do udostępniania urzędom informacji na swój temat. Otrzymamy w ten sposób możliwość
przekazywania podziękowań za otrzymane wpłaty oraz informowania o celach, na jakie zostały przeznaczone.
Pomoc dla Maciusia